Über uns
Was wir machen?
Da heutzutage jedes 500. Kind mit einer Form der LKGS zur Welt kommt und die Tendenz eher steigend ist, sehen wir die dringende Notwendigkeit, dieses Thema dem breiten Publikum näher zubringen. Denn trotz dieser hohen Zahl an Betroffenen, merkt man im täglichen Leben deutlich, wie wenig die Bevölkerung eigentlich über dieses Thema weiß. Dies äußert sich zum Beispiel in der Verwendung von falschen Ausdrücken, Hänseleien bis hin zu unglaublichen Fehlern, die manche Krankenhäuser bei der Erstversorgung Neugeborener mit LKGS machen.
Wir, die Mitarbeiter (Eltern und Selbstbetroffene) des Forums, sind stets bemüht, uns weiterzuentwickeln. Mittlerweile verfügen wir z.B., neben unserem Hauptforum, welches der gemeinsamen Diskussion und dem Austausch dient, über unsere Wissensdatenbank (Lexikon), in welcher medizinische Fachausdrücke erklärt und zum Teil sogar bildlich dargestellt werden, oder aber eine andere, in welcher die verschiedensten Krankenhäuser und deren Operationsmethoden und Konzepte freiwillig vorgestellt werden. Außerdem stehen einige unserer Mitarbeiter in engem Kontakt zu Medizinern und besuchen regelmäßig Symposien und Fachvorträge, um stets auf dem Laufenden zu sein.